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18 Juin Je m’appelle Débo, je suis malade et je me sens seule !
Posted at 14:30h
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« Je m’appelle Débo, je suis malade et je me sens seule ! »» Pr Souhaibou NDONGO C’est le cri du coeur, presque murmuré, de Débo, une femme de 39 ans, atteinte de lupus systémique. Le Professeur Souhaibou NDONGO lève le voile sur une souffrance que les bilans biologiques ne peuvent mesurer : la solitude. Ce livre n’est pas seulement un récit médical, c’est une immersion dans « l’encerclement existentiel » du malade. De l’errance diagnostique - cette « course de haies » semée d’incertitudes - à l’annonce du diagnostic qui transforme l’avenir en un tunnel d’insomnies et de soins contraignants, l’auteur décortique les diverses formes de solitude liées à la maladie chronique.• La solitude sociale : quand la fatigue chronique consume les relations professionnelles, quand les régimes alimentaires stricts brisent la convivialité et éloignent l’entourage…• La solitude physique et cognitive : quand le corps s’efface par l’amaigrissement et devient un étranger sous le regard des autres, quand l’érosion du soutien et les nuits sans sommeil précipitent le basculement vers la dépression.• La solitude médicale : quand la complexité du jargon médical, le face-à-face anxieux dans le tunnel bruyant d’une IRM ou l’attente dépersonnalisée des salles d’hôpital… accentuent la vulnérabilité du patient. Préfacé par le Pr Awa Marie COLL SECK, ancienne Ministre de la santé et de l’action sociale du Sénégal et enrichi du témoignage de la chanteuse ROSE, cet ouvrage est un pont entre la science et l’humanité. C’est un plaidoyer vibrant pour une médecine plus compatissante et un guide précieux pour que les patients, enfin entendus, ne se sentent plus jamais seuls sur leur « île ». Un livre essentiel pour les malades et leurs proches, mais aussi pour les soignants et tous ceux qui combattent dans l’ombre les différentes facettes de l’isolement. L'auteur : Le Professeur Souhaibou NDONGO est médecin interniste, rhumatologue et spécialiste de la douleur dans le service de Médecine Interne / Rhumatologie au Centre Hospitalier National de Dalal Jamm à Dakar au Sénégal. 15 cm x 21,5 cm - 72 pages Prix du livre : 9,50€ TTC + frais d’expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander Maintenant ...
06 Fév Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO
Posted at 15:58h
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Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO 100 questions pour mieux gérer la maladie Edition 2025 « Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO, 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre conçu pour le grand public, afin d’apporter les réponses claires et compréhensibles aux questions que se posent le plus souvent les malades ou leur famille.L’OCMR est l’acronyme de « Ostéite Chronique Multifocale Récurrente ».Le SAPHO est l’acronyme de « Synovite Acné Pustulose palmoplantaire Hyperostose Ostéite ». Il est considéré par une majorité de médecins comme la forme de l’adulte de l’OCMR.L’OCMR et le SAPHO ont en commun l’ostéite qui prend un aspect similaire en imagerie ; les 2 pathologies peuvent s’associer à des manifestations cutanées communes psoriasiformes et les traitements sont identiques. Les principales différences entre OCMR et SAPHO sont la localisation des lésions osseuses, métaphyso-épiphysaires chez l’enfant, paroi thoracique antérieure chez l’adulte et la fréquence des atteintes cutanées et articulaires chez l’adulte. La fréquence de l’OCMR/SAPHO est estimée entre 1/1 million et 1/10 000 habitants. Ce sont donc des maladies rares. Si vous en êtes atteint ou l’un de vos proches en souffre, ce livre est fait pour vous.Ce livre fait partie d’une collection « 100 questions pour mieux gérer la maladie», dirigée par le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris). Ont déjà été publiés dans cette collection : l’Arthrite Juvénile Idiopathique, l’Arthrose, la Fièvre Méditerranéenne Familiale, le Gougerot Sjögren, le Lupus, les Myosites, Du plaisir du jeu au jeu pathologique, la Polyarthrite Rhumatoïde, la Sclérodermie Systémique, la Spondyloarthrite, les Uvéites, les Vaccinations et les Vascularites Nécrosantes Systémiques. Les droits d’auteur sont reversés à la Fondation Arthritis qui finance la recherche médicale.Nom des auteurs : Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM (Hôpital Bicêtre – Le Kremlin-Bicêtre), Pr Jean-David BOUAZIZ (Hôpital St Louis – Paris), Dr Sylvain BRETON (Hôpital Necker – Paris), Mme Anastasia DELMOTTE (Hôpital St Louis – Paris), Pr Eric HACHULLA (CHU Huriez – Lille), Dr Gilles HAYEM (Hôpital St Joseph – Paris), Pr Jean-Denis LAREDO (Hôpital Lariboisière – Paris), Dr Julien WIPFF (Hôpital Cochin – Paris), Mme Nathalie de BENEDITTIS (Patiente Experte – Pôle PASS’SAPHO)23 x 14 - 176 pagesPrix du livre : 14,50€ TTC + frais d'expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander maintenant Consulter la version en ligne ...
30 Mai La Fièvre Méditerranéenne Familiale
Posted at 10:15h
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La Fièvre Méditerranéenne Familiale - 100 questions pour mieux gérer la maladie Edition 2024 « La Fièvre Méditerranéenne Familiale, 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre conçu pour le grand public, afin d’apporter les réponses claires et compréhensibles aux questions que se posent le plus souvent les malades ou leur famille.La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), maladie rare, est la plus fréquente des maladies auto-inflammatoires chroniques. Son origine est génétique. Cette maladie se manifeste, chez chaque patient, par différents symptômes. En France, elle touche environ 5 000 à 10 000 patients, enfants et adultes, ce qui est conséquent pour une maladie rare. Si vous en êtes atteint ou l'un de vos proches en souffre, ce livre est fait pour vous.Ce livre fait partie d’une collection « 100 questions pour mieux gérer la maladie », dirigée par le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris). Ont déjà été publiés dans cette collection : Les Vascularites Nécrosantes Systémiques, La Spondyloarthrite, l’Arthrose, le Lupus, Du plaisir du jeu au jeu pathologique, le Gougerot Sjögren, les Myosites, les Vaccinations, la Sclérodermie Systémique, l’Arthrite Juvénile Idiopathique et la Polyarthrite Rhumatoïde. Les droits d’auteur sont reversés à la Fondation de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) pour la recherche.Nom des auteurs : Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Hôpital Tenon - Paris), Dr Véronique HENTGEN (Hôpital Mignot - Versailles)23 x 14 - 128 pagesPrix du livre : 14,50€ TTC + frais d'expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander Maintenant Consulter la version en ligne ...
02 Avr Doudou, prêt pour l’aventure ?!
Posted at 08:49h
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Doudou, prêt pour l'aventure ?! - Hélène JANIN Edition 2024 Cette BD a été conçue de façon ludique afin d’aider les enfants et les adultes à mieux comprendre la DermatoMyosite Juvénile (DMJ).Elle met en scène un jeune garçon prénommé Louis qui discute avec son doudou des symptômes que lui procure la maladie. L’autrice, maman de Louis, transforme cette bataille médicale en une aventure palpitante et nous invite au cœur de l’enquête. Cette mise en scène permet aux enfants de se mettre à la place de Louis, dans le but de les aider à comprendre la maladie qui les touche.La DermatoMyosite Juvénile (DMJ), qu’est-ce que c’est ?Il s’agit d’une forme précoce de dermatomyosite (DM), maladie musculaire inflammatoire systémique et auto-immune avec vasculopathie, caractérisée par une faiblesse musculaire proximale et symétrique, des lésions cutanées évocatrices et des manifestations systémiques. La vasculopathie se manifeste par une atteinte cutanée, musculaire / principalement dans la zone périfasciculaire, et parfois une atteinte du tissu intestinal.La DMJ se déclare en moyenne entre l’âge de 5 et 14 ans.Le but du traitement est de réduire la morbidité sur le long terme et de restaurer la fonction physique.Scénario et illustrations d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier, mariée et maman de deux garçons.Doudou, prêt pour l’aventure ?! a reçu le soutien de la Filière de santé FAI2R.21 x 29,7 cm – 28 pagesPrix du livre : 9,90€ TTC + frais d’expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander Maintenant ...
