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Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO 100 questions pour mieux gérer la maladie​​ Edition 2025 « Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO, 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre conçu pour le grand public, afin d’apporter les réponses claires et compréhensibles aux questions que se posent le plus souvent les malades ou leur famille.L’OCMR est l’acronyme de « Ostéite Chronique Multifocale Récurrente ».Le SAPHO est l’acronyme de « Synovite Acné Pustulose palmoplantaire Hyperostose Ostéite ». Il est considéré par une majorité de médecins comme la forme de l’adulte de l’OCMR.L’OCMR et le SAPHO ont en commun l’ostéite qui prend un aspect similaire en imagerie ; les 2 pathologies peuvent s’associer à des manifestations cutanées communes psoriasiformes et les traitements sont identiques. Les principales différences entre OCMR et SAPHO sont la localisation des lésions osseuses, métaphyso-épiphysaires chez l’enfant, paroi thoracique antérieure chez l’adulte et la fréquence des atteintes cutanées et articulaires chez l’adulte. La fréquence de l’OCMR/SAPHO est estimée entre 1/1 million et 1/10 000 habitants. Ce sont donc des maladies rares. Si vous en êtes atteint ou l’un de vos proches en souffre, ce livre est fait pour vous.Ce livre fait partie d’une collection « 100 questions pour mieux gérer la maladie», dirigée par le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris). Ont déjà été publiés dans cette collection : l’Arthrite Juvénile Idiopathique, l’Arthrose, la Fièvre Méditerranéenne Familiale, le Gougerot Sjögren, le Lupus, les Myosites, Du plaisir du jeu au jeu pathologique, la Polyarthrite Rhumatoïde, la Sclérodermie Systémique, la Spondyloarthrite, les Uvéites, les Vaccinations et les Vascularites Nécrosantes Systémiques. Les droits d’auteur sont reversés à la Fondation Arthritis qui finance la recherche médicale.Nom des auteurs : Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM (Hôpital Bicêtre – Le Kremlin-Bicêtre), Pr Jean-David BOUAZIZ (Hôpital St Louis – Paris),  Dr Sylvain BRETON (Hôpital Necker – Paris), Mme Anastasia DELMOTTE (Hôpital St Louis – Paris), Pr Eric HACHULLA (CHU Huriez – Lille), Dr Gilles HAYEM (Hôpital St Joseph – Paris), Pr Jean-Denis LAREDO (Hôpital Lariboisière – Paris), Dr Julien WIPFF (Hôpital Cochin – Paris), Mme Nathalie de BENEDITTIS (Patiente Experte – Pôle PASS’SAPHO)23 x 14 - 176 pagesPrix du livre :  14,50€ TTC + frais d'expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander maintenant ...

La Fièvre Méditerranéenne Familiale - 100 questions pour mieux gérer la maladie Edition 2024 « La Fièvre Méditerranéenne Familiale, 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre conçu pour le grand public, afin d’apporter les réponses claires et compréhensibles aux questions que se posent le plus souvent les malades ou leur famille.La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), maladie rare, est la plus fréquente des maladies auto-inflammatoires chroniques. Son origine est génétique. Cette maladie se manifeste, chez chaque patient, par différents symptômes. En France, elle touche environ 5 000 à 10 000 patients, enfants et adultes, ce qui est conséquent pour une maladie rare. Si vous en êtes atteint ou l'un de vos proches en souffre, ce livre est fait pour vous.Ce livre fait partie d’une collection « 100 questions pour mieux gérer la maladie », dirigée par le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris). Ont déjà été publiés dans cette collection : Les Vascularites Nécrosantes Systémiques, La Spondyloarthrite, l’Arthrose, le Lupus, Du plaisir du jeu au jeu pathologique, le Gougerot Sjögren, les Myosites, les Vaccinations, la Sclérodermie Systémique, l’Arthrite Juvénile Idiopathique et la Polyarthrite Rhumatoïde. Les droits d’auteur sont reversés à la Fondation de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) pour la recherche.Nom des auteurs : Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Hôpital Tenon - Paris), Dr Véronique HENTGEN (Hôpital Mignot - Versailles)23 x 14 - 128 pagesPrix du livre :  14,50€ TTC + frais d'expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander Maintenant Consulter la version en ligne ...

Doudou, prêt pour l'aventure ?! - Hélène JANIN Edition 2024 Cette BD a été conçue de façon ludique afin d’aider les enfants et les adultes à mieux comprendre la DermatoMyosite Juvénile (DMJ). Elle met en scène un jeune garçon prénommé Louis qui discute avec son doudou des symptômes que lui procure la maladie. L’autrice, maman de Louis, transforme cette bataille médicale en une aventure palpitante et nous invite au cœur de l’enquête. Cette mise en scène permet aux enfants de se mettre à la place de Louis, dans le but de les aider à comprendre la maladie qui les touche. La DermatoMyosite Juvénile (DMJ), qu’est-ce que c’est ? Il s’agit d’une forme précoce de dermatomyosite (DM), maladie musculaire inflammatoire systémique et auto-immune avec vasculopathie, caractérisée par une faiblesse musculaire proximale et symétrique, des lésions cutanées évocatrices et des manifestations systémiques. La vasculopathie se manifeste par une atteinte cutanée, musculaire / principalement dans la zone périfasciculaire, et parfois une atteinte du tissu intestinal. La DMJ se déclare en moyenne entre l’âge de 5 et 14 ans. Le but du traitement est de réduire la morbidité sur le long terme et de restaurer la fonction physique. Scénario et illustrations d’Hélène JANIN, infirmière au CHU de Montpellier, mariée et maman de deux garçons. Doudou, prêt pour l’aventure ?! a reçu le soutien de la Filière de santé FAI2R. 27,9 cm – 28 pages Prix du livre :  9,90€ TTC + frais d’expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander Maintenant ...

Les Vascularites Nécrosantes Systémiques - 100 questions pour mieux gérer la maladie Edition 2024 « Les Vascularites Nécrosantes Systémiques, 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre conçu pour le grand public, afin d’apporter les réponses claires et compréhensibles aux questions que se posent le plus souvent les malades ou leur famille. Il a été rédigé par 3 spécialistes en médecine interne exerçant dans des Centres de Références pour les Maladies Auto-Immunes et Maladies Systémiques Rares et du Président de l’Association France Vascularites. Ils sont tous spécialistes des vascularites. Ce livre fait partie d’une collection « 100 questions pour mieux gérer la maladie », dirigée par le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris). Ont déjà été publiés dans cette collection : l’Arthrose, le Lupus, Du plaisir du jeu au jeu pathologique, le Gougerot Sjögren, les Myosites, les Vaccinations, la Sclérodermie Systémique, l’Arthrite Juvénile Idiopathique et la Polyarthrite Rhumatoïde. Les droits d’auteur sont versés à l'Association France Vascularites. Nom des auteurs : Pr Benjamin TERRIER (Hôpital Cochin - Paris), Pr Loïc GUILLEVIN (Hôpital Cochin - Paris), Pr Eric HACHULLA (Hôpital Huriez - Lille), Mr Raphaël DARBON (France Vascularites) 23 x 14 - 128 pages Prix du livre :  14,50€ TTC + frais d'expédition et de manutention (en fonction du pays) Commander Maintenant ...